A evolução da doença de Parkinson pode trazer algumas surpresas e desafios para a pessoa que vive com a doença e para as pessoas que cuidam.
Como é uma doença progressiva, os sintomas começam frequentemente a complicar as atividades diárias à medida que a pessoa avança nas fases da doença.
As pessoas com doença de Parkinson podem ter problemas de mobilidade e ter dificuldade em andar e manter o equilíbrio, o que as torna mais suscetíveis de cair.
Aprender a gerir a doença faz-se através de uma curva de aprendizagem em constante evolução que deve ser sempre modificada para melhor se adequar às necessidades da pessoa com Parkinson e do prestador de cuidados.
Os prestadores de cuidados podem ser uma ajuda preciosa para que as pessoas possam manter a doença tão controlável quanto possível. Podem ajudar também na gestão da medicação, nas consultas médicas, na manutenção de uma dieta consistente e de um plano de exercício físico, entre outras atividades.
Os cuidadores podem incutir um sentimento de esperança num aspeto da doença que pode rapidamente tornar-se demasiado stressante.
A redução do stress é também um fator fundamental a considerar no caso da doença de Parkinson, uma vez que se sabe que o stress agrava os sintomas.
O cuidador tem assim um papel essencial para ajudar as pessoas com a doença de Parkinson a ter uma melhor qualidade de vida.
Desafios que o cuidador pode ter de enfrentar
Há desafios com que uma pessoa com doença de Parkinson se confronta. Em primeiro lugar, a doença pode variar de dia para dia. Há alturas em que a pessoa consegue funcionar quase normalmente e outras em que está muito dependente.
Esta caraterística é uma parte natural da doença. Mas pode fazer com que o prestador de cuidados sinta que a pessoa está a ser desnecessariamente exigente ou manipuladora.
O cuidador deve ter em mente que a doença de Parkinson é imprevisível e que cada dia pode representar novos desafios para o seu trabalho e para a pessoa de quem cuida.
Além disso, é uma doença progressiva. Embora os medicamentos e a cirurgia possam proporcionar um alívio significativo dos sintomas, não impedem a progressão da doença.
A depressão também faz parte da doença. É importante reconhecer os sinais e sintomas da depressão para poder ajudar a pessoa afetada pela doença a procurar tratamento rapidamente.
E se o cuidador se sentir deprimido e tiver dificuldade em lidar com a situação, é igualmente importante que procure cuidados para si próprio.
Outros desafios que a doença tem incluem:
Problemas de mobilidade e de movimento
As alterações de movimento e problemas de mobilidade são comuns na doença de Parkinson e podem tornar-se mais difíceis de gerir nas fases mais avançadas. O prestador de cuidados, pode ajudar a pessoa afetada a movimentar-se em segurança.
Antes de a pessoa com Parkinson se levantar, o cuidador deve verificar se os pés da pessoa de quem cuida estão bem assentes no chão, se isso não acontecer, poderá ter de a ajudar a colocar corretamente os pés.
Lembrar a pessoa para dar passos largos. As pessoas com Parkinson precisam frequentemente de incentivo para dar passos longos, uma vez que os movimentos automáticos se tornam mais difíceis de executar.
O cuidador poderá manter os incentivos curtos e simples, como por exemplo, dizendo mesmo a expressão: passos largos.
Um terapeuta ocupacional, especialista em reabilitação pode ajudar a pessoa com Parkinson a manter a independência e a ajudar os prestadores de cuidados a operar de uma forma mais adequada.
Paragens de movimento e quedas
As pessoas com Parkinson têm, por vezes, episódios de paragem de movimento, que é a incapacidade temporária e involuntária de se mover. Estas situação é uma causa importante de quedas, pois cria a sensação de que os pés estão colados ao chão.
O cuidador deve levar a pessoa com a doença a evitar curvas apertadas sempre que possível, e instruir a pessoa de quem cuida a fazer curvas mais largas, uma vez que a paragem de movimento acontece frequentemente quando a pessoa se move em locais apertados.
É importante fazer um plano de cuidados e identificar formas de a pessoa com a doença ter acesso a ajuda em caso de queda, por exemplo, chamando um vizinho ou amigo, quando o cuidador não estiver presente.
Dicas para os prestadores de cuidados
No contexto da doença, a capacidade do corpo para produzir e utilizar um neurotransmissor chamado dopamina é afetada. Este neurotransmissor específico afeta a capacidade do corpo para controlar o movimento e a coordenação, bem como para regular o humor.
O resultado é que, com o passar do tempo, os movimentos do corpo se tornam mais rígidos e controlados, respondendo menos às nuances fluidas do movimento quotidiano a que o corpo estava habituado.
Muitas pessoas com Parkinson também enfrentam problemas relacionados com a depressão quando a quantidade de dopamina no cérebro diminui.
A demência e as alucinações são também uma possibilidade, embora apenas cerca de 20% das pessoas com Parkinson venham a ter problemas relacionados com a demência.
O aparecimento de sintomas de demência e de outros problemas cognitivos ou de memória é geralmente observado cerca de 10 a 15 anos após o início da doença de Parkinson.
O primeiro sintoma percetível da doença de Parkinson é normalmente um ligeiro tremor nos membros.
Com o tempo, o doente sente dificuldade em andar e pode evoluir para uma marcha típica de Parkinson, em que a pessoa começa a arrastar-se, com a cabeça virada para baixo e com pouco ou nenhum movimento dos braços.
O congelamento a meio da marcha é também uma caraterística comum.
Outros sintomas secundários relacionados com a doença de Parkinson incluem dificuldade em engolir, escrita com dificuldade ou com cãibras, perda de controlo intestinal ou obstipação, pele e couro cabeludo secos e até salivação excessiva.
Os prestadores de cuidados podem garantir que os medicamentos são tomados, recomendar aulas que possam ser úteis ou sugerir produtos que facilitem a vida do doente.
A doença pode ser gerida eficazmente e, geralmente, progride lentamente. Os prestadores de cuidados podem lidar com a doença de Parkinson de diferentes maneiras.
Estas são algumas dicas essenciais:
- Ajudar a manter a qualidade de vida da pessoa com a doença de Parkinson
- Informar-se sobre os sintomas, os tratamentos e a progressão da doença
- Manter-se a par das consultas médicas, dos horários dos medicamentos e do exercício físico
- Oferecer o amparo e o apoio necessários para enfrentar os desafios que a doença provoca
Gestão da medicação
Um dos problemas que os prestadores de cuidados podem enfrentar é aprender a lidar com a miríade de medicamentos que as pessoas com Parkinson podem ter de tomar para ajudar a gerir a doença.
Alguns destes medicamentos podem ajudar a gerir os sintomas relacionados com o movimento, mas também são necessários medicamentos para ajudar a compensar a depressão e os problemas de humor.
Se a pessoa estiver a passar por dificuldades relacionadas com a demência, poderá haver também outros medicamentos para essa situação em específico. A demência exige, naturalmente, uma vigilância acrescida.
Algumas destas estratégias podem ajudar a aliviar as preocupações com a medicação:
- Manter os medicamentos nas suas embalagens originais
- Manter à mão uma lista dos medicamentos que a pessoa de quem cuida toma, para o caso de outra pessoa ter de lhe administrar medicamentos
- Levar a lista para cada consulta médica, especialmente se for um médico que não esteja familiarizado com a situação
- Considerar a possibilidade de utilizar alarmes ou lembretes da medicação para as horas do dia ou para os dias da semana, de modo a manter um bom sistema
- Manter os membros da família e amigos informados sobre o horário da medicação, especialmente se não houver outros prestadores de cuidados
Mudanças no estilo de vida
A doença de Parkinson pode não exigir uma mudança drástica no estilo de vida de um dia para o outro, mas será necessário fazer alguns ajustes, especialmente à medida que a doença progride.
Por exemplo, pode ser necessário fisioterapia para a pessoa cuidada se adaptar a alguns dos efeitos debilitantes das dificuldades de movimento que se tornarão mais evidentes com o tempo.
A medicação pode controlar alguns destes efeitos, mas eventualmente os medicamentos perderão a sua eficácia e será necessário efetuar ajustamentos físicos. A fisioterapia pode ajudar a criar mecanismos para lidar com os dias em que o corpo simplesmente não se move como a pessoa deseja.
É importante encontrar o programa de exercício correto. Muitas pessoas acham que conseguem manter um estilo de vida bastante ativo, fazendo pequenas adaptações no início da doença.
É importante, no entanto, considerar a possibilidade de abrandar ou limitar certos tipos de atividades devido à doença e à sua progressão.
Por exemplo, se a pessoa de quem se cuida gosta de nadar, garantir que cuidador e a pessoa vão juntos, porque se ocorrer um episódio de congelamento de movimento na piscina, pode ser perigoso.
Em vez de a pessoa de quem se cuida correr com regularidade, caminhar pode tornar-se uma alternativa mais agradável.
Há muitas atividades que requerem apenas pequenos ajustes no tempo ou na programação que podem manter o estilo de vida ativo sem dar a sensação de que se está a perder muitas das atividades que se faziam anteriormente.
É importante discutir os programas de exercício com o médico, que poderá sugerir outras atividades que manterão o corpo ativo e saudável ao mesmo tempo.
A alimentação é especialmente importante. Se a pessoa com Parkinson tiver excesso de peso, é necessário começar a gerir a perda de peso. Embora a obesidade em si não seja uma causa da doença de Parkinson, pode ser um fator limitativo da mobilidade à medida que a doença progride.
A perda de peso pode ajudar o corpo a adaptar-se mais rapidamente aos problemas relacionados com o movimento e pode ajudar os músculos a adaptarem-se às exigências adicionais da doença.
O médico pode sugerir alterações alimentares que proporcionem o máximo de benefícios para a saúde e que possam ser facilmente adotadas.
Podem ser necessárias alterações na dieta ao longo do tempo. Se ocorrerem problemas com a deglutição, a alteração dos tipos de alimentos na dieta pode tornar-se crítica.
Além disso, o excesso de saliva pode dificultar a deglutição, pelo que limitar os alimentos que agravam a salivação também pode ser útil.
Viajar com a doença de Parkinson
Muitas pessoas acham que a doença de Parkinson limita a capacidade de viajar. No entanto, as pessoas com Parkinson podem viajar na mesma, só precisam de planear alguns passos adicionais para que a viagem seja agradável.
Estas são algumas dicas a considerar:
Se a pessoa de quem cuida for viajar de avião, deve chegar ao aeroporto mais cedo do que o habitual para compensar as dificuldades de movimento que possam surgir ao passar pelos pontos de controlo de segurança e para permitir mudanças de porta de embarque de última hora por parte das companhias aéreas.
Verificar a medicação para certificar de que a pessoa tem mais do que precisa para a viagem. Se ficar retida alguns dias no seu destino antes de poder regressar a casa, ter medicação extra não é apenas útil, é uma necessidade.
Se a pessoa com Parkinson não puder levar medicamentos extra, verificar se a medicação está disponível na cidade ou país para onde vai viajar.
Manter os números de emergência guardados em mais do que um local, tê-los apenas na mala, por exemplo, pode ser um problema se a bagagem sofrer um desvio repentino a caminho do destino.
Se possível, levar um pequeno saco com medicação extra e números de telefone de emergência, incluindo o do médico. Planear tempo extra para descansar. Planear tempo de descanso para garantir que o corpo não é sobrecarregado.
O que evitar nos cuidados a uma pessoa com doença de Parkinson?
Uma das particularidades da doença é a dificuldade com o movimento e o relacionamento com o espaço em volta. Os cuidadores devem também ter em atenção ao que não se deve fazer quando cuidam de uma pessoa com a doença de Parkinson.
Estas são algumas dicas:
Evitar alterar o horário do dia a dia
Manter, tanto quanto possível, uma rotina diária, para que a pessoa de quem se cuida saiba o que esperar em cada altura do dia. A pessoa pode ter dificuldade em lidar com alterações na sua rotina.
Evitar estímulos que distraiam
Tentar manter o ambiente da pessoa de quem se cuida livre de distrações, como ruídos altos ou decoração com padrões brilhantes, pois pode ser confuso e desorientador.
Evitar alterar o ambiente da pessoa
Tentar não fazer quaisquer alterações no ambiente da pessoa, tais como alterações na disposição da casa. Manter o mesmo ambiente pode ajudar a evitar quedas causadas por desorientação.
Evitar confundir a pessoa
Quando o cuidador comunicar com a pessoa com Parkinson, deve utilizar frases simples e fazer apenas perguntas cuja resposta seja “sim” ou “não”. Evitar interromper a pessoa ou terminar as suas frases. Embora a pessoa possa demorar algum tempo a completar uma frase, intervir no meio pode confundi-la e frustrá-la.
Evitar perder a paciência
A doença de Parkinson pode fazer com que a pessoa fale e se mova lentamente. O cuidador deve ser paciente e tentar acompanhar o seu ritmo para a deixar mais confortável.
Evitar gritar
Pode haver alturas em que o cuidador fica zangado ou frustrado com a pessoa de quem cuida. No entanto, tente abster-se de gritar com ela ou de falar com ela de forma brusca.
A demência que pode acompanhar a doença de Parkinson pode levar a reações de forma agressiva.O cuidador deve manter-se calmo e não se mexer enquanto fala com a pessoa de quem cuida.
Dicas para o próprio prestador de cuidados
Ao cuidar de alguém com doença de Parkinson, também é importante que o cuidador cuide de si próprio.
Estas são algumas dicas úteis:
Dar a si próprio tempo para processar as emoções
A pessoa com a doença de Parkinson pode não ser a única pessoa que está a lutar para aceitar o diagnóstico e o prognóstico.
Os cuidadores, especialmente os cuidadores informais, podem sentir como se estivessem numa realidade alternativa, onde tudo está alterado e confuso.
O cuidador deve reservar o tempo necessário para processar as suas emoções, de modo a poder estabilizar-se e ser uma fonte de apoio para a pessoa de quem cuida.
Estabelecer objetivos realistas
A prestação de cuidados pode ser stressante e exigir muito trabalho. Pode ser útil estabelecer objetivos realistas para si próprio e determinar os próprios limites.
Perdoar as imperfeições
Pode haver alturas em que o cuidador não consegue fazer tudo o que planeou ou tão bem quanto esperava. Nesta altura, deve ser gentil consigo próprio e aceitar que é humano e que nem sempre tudo pode ser perfeito.
Recorrer aos recursos da comunidade
Pode ser útil localizar serviços médicos, grupos de apoio e outros serviços comunitários para a pessoa com Parkinson e para o próprio cuidador com antecedência, antes de ser necessário utilizá-los.
Caso seja necessário, numa urgência, já ter a informação possibilitará uma ajuda mais rápida e eficaz.
Conclusão
Com uma grande faixa da população afetada pela doença de Parkinson, há muitos problemas que os prestadores de cuidados enfrentam.
A doença de Parkinson é uma doença lenta e degenerativa que, com o tempo, se manifesta através de músculos rígidos, dificuldade em andar e outros problemas relacionados com o movimento e a mobilidade.
A maioria das pessoas diagnosticadas tem mais de 60 anos, mas também há muitas pessoas que são diagnosticadas aos 30 anos.
Os prestadores de cuidados têm de estar cientes não só dos problemas que a doença de Parkinson coloca, mas também das formas como podem ajudar a atenuar os danos e a tomar decisões sobre a qualidade de vida das pessoas afetadas pela doença.
Algumas das tarefas em que os prestadores de cuidados podem ajudar incluem a gestão da medicação, exercício e dieta, redução do stress, entre outras.
O cuidador, especialmente o cuidador informal, pode ter muitas emoções para processar e muitas perguntas sobre a progressão da doença e o seu papel na prestação dos cuidados.
Aprender sobre a doença pode ajudar a compreendê-la e a preparar melhor para lidar com ela.
Adotar algumas estratégias que ajudam a melhorar a qualidade de vida da pessoa de quem se cuida e ser gentil consigo próprio e procurar ajuda e apoio quando necessário, fazem parte do caminho do prestador de cuidados no apoio à doença de Parkinson.
Juntos Cuidamos Melhor!
Referências:
- Parkinson´s Foundation
- Caregiver.com
*Atenção: O Blog Mais que Cuidar é um espaço informativo, de divulgação e educação sobre temas relacionados com saúde e bem-estar, não devendo ser utilizado como substituto ao diagnóstico médico ou tratamento sem antes consultar um profissional de saúde.
