A Esclerose Múltipla é uma doença crónica autoimune que atinge sobretudo jovens entre os 20 e os 40 anos em pleno pico da sua energia e produtividade. Sente desconforto nos olhos como visão dupla ou turva, fadiga, dificuldade em engolir e quer saber se são sintomas da Esclerose Múltipla?
Os sintomas também podem incluir a perda da capacidade de andar ou falar claramente e em sua fase inicial pode ser de difícil diagnóstico. Dependendo da sua evolução pode ser uma doença muito incapacitante.
O que é a Esclerose Múltipla? Quais são os principais sintomas e como pode ser tratada? Qual deve ser a esperança de vida para quem tem a doença EM? Há cura? São algumas perguntas que pretendemos responder neste artigo e deixamos dicas importantes que podem ajudar o doente a ter uma vida mais saudável e com mais qualidade.
O que é a Esclerose Múltipla?
A Esclerose Múltipla (EM) é uma doença crónica do foro neurológico, degenerativa e inflamatória que afeta vários locais do sistema nervoso central, que é constituído pelo cérebro e medula espinal.
O sistema nervoso central é o principal centro de controlo do nosso corpo; controla a maior parte das coisas que o nosso corpo faz, desde a respiração ao pensamento.
A EM surge frequentemente entre os 20 e os 40 anos de idade (pico aos 30 anos), ou seja, entre jovens adultos e atinge com maior incidência as mulheres em relação aos homens.
É a segunda causa de incapacidade neurológica nos adultos jovens (a seguir ao trauma), e estima-se que afeta cerca de 6.000 a 8.000 doentes em Portugal e cerca de 2,5 milhões em todo o mundo.
A Esclerose Múltipla é caracterizada pelos processos de inflamação, da perda da mielina (desmielinização), uma gordura que envolve os prolongamentos principais de alguns neurónios, da perda progressiva dos axónios, a parte do neurónio que é responsável pela condução dos impulsos elétricos (degeneração axonal) e culmina na perda progressiva da estrutura ou funcionamento dos neurónios, incluindo morte celular (neurodegeneração).
Desta forma, a Esclerose Múltipla é uma doença de caráter inflamatório autoimune mediada por células dos sistema imunológico (linfócitos), que perdem a tolerância contra algumas proteínas do Sistema Nervoso Central e por isto invadem-no, atacando-o e provocando lesões.
Quais os tipos de Esclerose Múltipla?
Em cerca de 80% dos doentes a evolução clínica da EM é caracterizada por uma fase inflamatória com surtos e remissões e tendencialmente, se a situação não for corrigida acumulam-se défices dos vários surtos que vão acontecendo, provocando uma incapacidade progressiva.
Esta fase da doença é chamada de Esclerose Múltipla Surto-Remissão (EMSR).
Os surtos ocorrem em média dentro dos primeiros cinco anos um por ano, ainda que diminuindo a um cada dois anos depois deste. Entre os surtos, grande parte dos doentes mantêm-se num nível funcional estável.
Após 5-25 anos, entra-se numa fase mais complicada da doença, começam a surgir mudanças neste padrão caracterizadas pela grande diminuição do número de surtos que são substituídos por um aumento constante e lento da incapacidade.
Esta fase da doença sobretudo neurodegenerativa é chamada de Esclerose Múltipla Secundária Progressiva (EMSP) podendo conduzir à perda de mobilidade (restrição à cadeira de rodas ou cama).
A Esclerose Múltipla Primária Progressiva (EMPP) é a menos comum e habitualmente surge em idade mais avançada (40 anos ou mais). Caracteriza-se por crises lentas e mantendo o agravamento constante dos sintomas desde início do diagnóstico e não havendo remissão da crise inicial. Há uma tendência de agravamento gradual da incapacidade até dada altura e poderá ou não agravar-se por meses e/ou anos. Existe a possibilidade de desenvolvimento de tetraparesia, diminuição da função cognitiva, disfunção sexual, perda de visão, disfunção da bexiga e do intestino e alterações no tronco cerebral (tremores e desequilíbrio).
Tabela que resume os tipos de Esclerose Múltipla:
Quais são os sintomas da Esclerose Múltipla?
Tendo em conta que o Sistema Nervoso Central controla a maioria das funções do nosso organismo, as pessoas com EM podem ter uma grande variedade de sintomas.
Os sintomas normalmente variam de pessoa para pessoa ao longo da doença.
No entanto, os primeiros sintomas de Esclerose Múltipla geralmente são: Fadiga, formigueiro, perda de força, visão turva ou dupla, espasmos musculares, falta de equilíbrio, alterações cognitivas, depressão, incontinência urinária e problemas sexuais.
O doente pode ter um único sintoma e, em seguida, passar meses ou anos sem qualquer outra ocorrência. O problema também pode surgir apenas uma vez, desaparecer e nunca mas voltar. Para algumas pessoas, os sintomas tornam-se piores em semanas ou meses.
Os sintomas mais comuns da Esclerose Múltipla são:
Alterações visuais
- Perda da visão (geralmente atinge um olho de cada vez)
- Visão dupla
- Desconforto nos olhos
- Movimentos rápidos e incontroláveis dos olhos
Fadiga
Aproximadamente 8 em cada 10 pessoas com Esclerose Múltipla sentem-se sempre muito cansadas. Essa sensação surge geralmente durante a tarde e faz com que os músculos fiquem mais fracos, o pensamento mais lento e deixa o doente sonolento.
A fadiga geralmente não está associada com a quantidade de trabalho que o doente faz. Algumas pessoas com Esclerose Múltipla sentem-se cansadas mesmo depois de uma boa noite de sono.
Alterações da fala e em engolir
- Fala arrastada ou difícil de perceber
- Voz anasalada
- Longa pausa entre as palavras
- Dificuldade em engolir em estágios mais avançados
Alterações Cognitivas
- Dificuldade em pensar e de resolver problemas
- Perda de memória
- Dificuldade em realizar várias tarefas ao mesmo tempo
- Diminuição da atenção e capacidade de julgamento
Alterações da Sensibilidade
Alterações Motoras
Alterações do Equilíbrio e da Coordenação
- Perda de equilíbrio
- Espasmos musculares
- Dificuldade em movimentar os braços e as pernas
- Dificuldade de coordenação e para fazer pequenos movimentos
- Vertigens
- Tremores em um ou mais membros
Alterações na Bexiga e no Intestin
- Vontade em urinar várias vezes ao dia
- Urgência em urinar, principalmente à noite
- Dificuldade em esvaziar completamente a bexiga
- Obstipação intestinal
Alterações Emocionais
Alterações Sexuais
- Secura vaginal
- Problemas de ereção
- Baixo apetite sexual
- Menor sensibilidade ao toque
- Dificuldade em atingir o orgasmo
Porque é que os danos na mielina causam sintomas?
O sistema imunitário ajuda a combater as bactérias, vírus e outros agentes estranhos que tentam atacar o nosso organismo. Atualmente não se sabe porquê, mas a Esclerose Múltipla provoca alterações no sistema imunitário.
Quem sofre de Esclerose Múltipla, parte do seu sistema imunitário ataca as suas próprias células saudáveis no sistema nervoso central.
É esta resposta anormal que danifica a mielina, o revestimento que envolve as nossas células nervosas (neurónios).
Normalmente, este revestimento de mielina ajuda os sinais a movimentarem-se rapidamente ao longo das nossas células nervosas. Este sistema de mensagens inteligente é responsável por todos os nossos movimentos, pelas nossas sensações e pelos nossos pensamentos.
Quando a mielina é danificada pela Esclerose Múltipla (é como se removêssemos o revestimento à volta dos fios elétricos), os sinais que se movem ao longo das nossas células nervosas abrandam, afetando desta forma as mensagens (os impulsos nervosos) muito importantes que dizem às outras partes do nosso corpo o que fazer.
Se a mielina à volta do nervo for completamente destruída, os sinais podem ficar completamente bloqueados. Assim, as mensagens entre o nosso cérebro e o resto do nosso corpo podem ser afetadas, e é essa alteração responsável pelos vários sintomas da Esclerose Múltipla. Também é por isso que os sintomas da Esclerose Múltipla podem ser tão imprevisíveis uma vez que não há forma de saber que mensagens serão afetadas.
Quanto tempo dura um surto?
Um surto de EM dura mais de 24 horas e acontece pelo menos 30 dias após qualquer surto anterior. Os surtos variam de intensidade, gravidade e sintomas.
Perante a suspeita de um surto, o doente deve procurar apoio do seu médico, para que haja um diagnóstico correto e um tratamento adequado.
Alguns doentes podem apresentar o chamado pseudo surto, que se caracteriza pela oscilação de sintomas neurológicos decorrentes de fatores externos como infecções, desidratação, alterações metabólicas e a fadiga. A infecção urinária é um sintoma muito frequente em doentes com esclerose múltipla e associada aos pseudo surtos.
O diagnóstico e tratamento precoces são essenciais para uma melhor recuperação do doente pós surto. O tratamento visa reduzir o tempo do surto e a gravidade dos sintomas.
Quem pode fazer o diagnóstico? Como é feito?
Os sintomas podem ser pouco perceptíveis, o que em muitos casos faz com que não se procure assistência médica urgente.
Existem outras doenças do Sistema Nervoso Central que provocam sintomas semelhantes aos da Esclerose Múltipla, o que dificulta o diagnóstico, podendo não ser feito de imediato apesar dos exames complementares realizados.
Por outro lado, numa fase inicial, o diagnóstico de Esclerose Múltipla é habitualmente muito difícil em virtude dos sintomas poderem variar muito e tendem a desaparecer durante períodos de tempo imprevisíveis.
Não existe nenhum teste de laboratório que seja específico para o diagnóstico de Esclerose Múltipla e, habitualmente, é a ressonância magnética que permite confirmar a doença.
O diagnóstico normalmente é feito pelo médico neurologista, que se baseia na história clínica, no exame neurológico detalhado e nos exames complementares que se considerem importantes tais como, a Ressonância Magnética, o estudo do líquido cefalorraquidiano através de punção nervosa, e os Potenciais Evocados.
Os Potenciais Evocados são um conjunto de testes neurofisiológicos do sistema nervoso que permitem a avaliação do funcionamento das vias nervosas do Sistema Nervoso Central e Periférico. Possibilitam medir a atividade elétrica do cérebro em resposta a estímulos visuais, sonoros e táteis. Estes estudos não são invasivos, não provocam dor nem apresentam riscos significativos.
O que causa a Esclerose Múltipla? É uma doença hereditária?
A Esclerose Múltipla tem causa desconhecida, no entanto frequentemente considera-se vários aspectos ambientais que podem influenciar o seu aparecimento, tais como pouca exposição solar e consequente baixos níveis de vitamina D e infecção por alguns tipos de vírus.
É frequente as pessoas questionarem se a esclerose múltipla é hereditária.
Sabe-se que não é considerada uma doença hereditária, apesar de que já foi verificado a existência de um factor genético que aumenta a probabilidade de desenvolvê-la, o que explica a sua prevalência de mais de um caso na mesma família.
Fatores de Risco:
- Idade – Esta doença é mais frequente em pessoas entre os 20 e os 40 anos.
- Sexo – É mais predominante nas mulheres embora também atinja os homens.
- Geografia – É mais recorrente em regiões mais distantes da linha do Equador devido à menor exposição solar.
- Etnia – As pessoas de raça branca, sobretudo as do Norte da Europa têm maior risco de desenvolver a doença.
- Tabagismo – O tabaco aumenta o risco de desenvolver a EM e agrava as suas crises e a progressão).
- Vírus – Existem vírus como o Epstein-Barr cuja infeção aumenta o nível de anticorpos no sangue e, consequentemente o risco de desenvolver a EM.
- Histórico familiar – A existência de caso de EM na família aumenta o risco entre 1 a 5% de desenvolver a doença.
- Inexistência de contaminação por parasitas intestinais – Na infância o contato com parasitas intestinais tem um efeito anti-inflamatório que reduz o risco de Esclerose Múltipla.
A Esclerose Múltipla tem cura? Qual é o tratamento?
Não existem medicamentos para a cura da Esclerose Múltipla, ou seja, não existem medicamentos que as pessoas possam tomar durante um curto período de tempo e depois ficarem curadas.
O tratamento engloba 3 tipos distintos de terapêuticas, habitualmente:
- Terapêutica para os surtos: são medicamentos utilizados quando surge um surto de Esclerose Múltipla com o objetivo de controlar a inflamação aguda. Consiste em corticoides dados diretamente na veia (via endovenosa) em altas doses e de curta duração (3 a 5 dias). Estes medicamentos controlam os surtos mas não têm qualquer impacto no controle da doença a longo prazo.
Nos doentes com contraindicação e/ou surtos resistentes aos corticoides o médico pode optar por medicação de 2ª linha, como as imunoglobulinas por via endovenosa ou a plasmaferese (tipo de tratamento de limpeza do sangue). - Terapêutica modificadora da doença: medicamentos utilizados para alterar o desenvolvimento natural da doença. Atualmente, a medicação modificadora aprovada em Portugal para a Esclerose Múltipla engloba medicamentos subcutâneos (dados na parte de gordura da pele/intramusculares (dados no músculo), orais (tomados pela boca) e endovenosos (dados diretamente na veia), utilizados de acordo com a atividade da doença.
Desta forma, o panorama é muito positivo relativamente às opções de medicamentos modificadores da doença disponíveis para a Esclerose Múltipla que ajudam muito a evitar o aparecimento de surtos e da incapacidade. - Terapêutica para os sintomas: têm o objetivo de aliviar os sintomas e de melhorar a qualidade de vida dos doentes, ou seja, ajudar o doente a viver melhor com os sintomas e com as incapacidades que tem.
Este tipo de terapêutica pode ser dividido em 2 áreas, a farmacológica (medicamentos para as dores, para a espasticidade, para a fadiga, para os défices cognitivos, etc) e não farmacológica que tem um papel extremamente importante na reabilitação do doente (reabilitação motora, a terapia ocupacional e a reabilitação cognitiva).
Resumindo, os doentes devem ser tratados de uma forma global e integradora, não só com medicamentos para modificar a doença, com medicamentos para controlar os surtos quando é preciso e com medicamentos para o tratamento dos sintomas.
Para auxiliar no processo de reabilitação motora de um paciente com EM você pode agendar uma sessão de fisioterapia ao domicílio em Portugal, fundamental no tratamento e recuperação de contraturas, espasticidade, má postura e imobilidade.
Quais são as complicações?
As pessoas com Esclerose Múltipla também podem vir a desenvolver:
- Depressão
- Epilepsia
- Alterações mentais, como esquecimento ou alterações do humor
- Rigidez muscular ou espasmos
- Paralisia, sobretudo aos nível das pernas
- Problemas na bexiga e intestino
- Disfunção sexual
Como prevenir a Esclerose Múltipla?
A Esclerose Múltipla é uma doença crónica com a qual se tem de viver diariamente e para o resto da vida. Os sintomas podem estar presentes de forma contínua ou serem mais intensos em determinados momentos.
O mais importante é a forma como a pessoa encara a doença. O doente pode ter pouca ou nenhuma incapacidade física, pelo que o seu estilo de vida e o da sua família pode não sofrer grandes modificações.
Pode ser necessário, o planeamento com maior antecedência das atividades de vida e de adaptar alguns dos hábitos.
Deixamos alguns conselhos que podem ajudar a levar uma vida com mais qualidade e bem-estar:
- Fazer exercício físico de forma regular e de baixa intensidade e, por curtos períodos de tempo, favorece uma boa condição física do doente, aumenta a força muscular contribuindo para melhorar a espasticidade, os problemas de equilíbrio, a fadiga, a função da bexiga e do intestino e a depressão.
- Criar um plano de tarefas a realizar com intervalos de descanso entre elas de forma a evitar períodos de excesso de atividade.
- Ter uma alimentação saudável, de qualidade e equilibrada.
- Planear as férias de forma a ter períodos de descanso, tendo sempre consigo toda a medicação necessária.
- Usar estratégias para gerir o stress ajuda a evitar novos surtos ou recaídas.
- Dormir bem e ter uma boa higiene do sono.
- Ter uma vida sexual otimizada questionando o médico sobre todas as dúvidas nesta área e seguir as suas orientações.
- Nas mulheres, uma gravidez deve ser devidamente planeada em conjunto com o neurologista e com o ginecologista. No momento do parto, ser portadora de Esclerose Múltipla não tem um efeito secundário adicional exceto uma maior espasticidade dos músculos e, mais fadiga.
- Ser portador de Esclerose Múltipla não é motivo para não trabalhar, no entanto, a vida profissional poderá sofrer algumas alterações de acordo com os sintomas apresentados. Poderá ser necessário mais períodos de descanso ou, adaptar ou reduzir o horário de trabalho. É importante existir um bom relacionamento profissional com a entidade patronal de forma que em conjunto encontrem as melhores soluções.
- Tomar os medicamentos que o médico prescreveu é uma das melhores maneiras de evitar surtos e a progressão da doença.
Expectativa de vida
A evolução da Esclerose Múltipla não se pode prever para cada caso individual, no entanto parece que o grau de incapacidade atingido ao fim de 5 ou 10 anos pode dar uma previsão fiável da evolução futura da doença. Assim, existem diversas variáveis a ter em conta que marcarão a diferença, tais como: a idade de início, sexo, forma de apresentação, entre outras.
O tratamento da Esclerose Múltipla tem tido grandes avanços nos últimos anos, com o aparecimento de medicamentos modificadores da evolução natural da doença.
A Esclerose Múltipla é uma patologia em constante estudo e investigação clínica em que existe um grande número de ensaios clínicos a decorrer o que permite ter a esperança e o otimismo de novas terapêuticas mais eficazes num futuro próximo.
Conclusão
A Esclerose Múltipla é uma doença crónica que não tem tratamento para a cura.
No entanto, se o doente cumprir a medicação prescrita pelo médico e adoptar um estilo de vida saudável pode ter uma boa qualidade de vida.
O acompanhamento do doente com Esclerose Múltipla, o controlo dos surtos e sintomas bem como a gestão da incapacidade exigem uma equipa de saúde multidisciplinar que deve trabalhar em conjunto.
O neurologista normalmente é quem faz o diagnóstico.
Um doente com uma incapacidade ligeira mantém-se na esfera da neurologia, no entanto quando aumenta a incapacidade torna-se necessário o apoio do oftalmologista, do urologista e do fisiatra para as questões relacionadas com a espasticidade e da reabilitação.
A parte emocional também é muito importante, porque quer no início, com a questão do diagnóstico, quer quando a incapacidade começa a aumentar, os doentes precisam de apoio do psiquiatra ou do psicólogo.
Relativamente ao acompanhamento no processo de reabilitação, a fisioterapia desempenha um papel fundamental no tratamento e recuperação de contraturas, espasticidade, má postura e imobilidade.
Quanto ao processo de adaptação e satisfação nas atividades de vida diária e apoio na administração de terapêutica sobretudo por via subcutânea, a enfermagem desempenha um papel fundamental. Na maioria das situações, o portador de Esclerose Múltipla tem a necessidade em aprender e em assumir a auto-administração de medicamentos prescritos por via subcutânea. O enfermeiro ajuda no ensino da auto-administração e no controlo dos efeitos da medicação.
No que respeita a doentes com níveis avançados de incapacidade é importante o apoio de um técnico especializado em mobilidade e posicionamento para questões relacionadas com a adaptação da casa e escolha dos melhores produtos de apoio na mobilidade e conforto tais como, cadeira de rodas, cadeira de banho, cama articulada, andarilho, scooter de mobilidade, muletas canadianas, almofada para cadeira de rodas e produtos preventivos de úlceras de pressão, entre outros.
Em determinadas situações, em que o período de incapacidade é temporário pode ser benéfico o aluguer de ajudas técnicas e de produtos de apoio como, a cadeira de rodas, cama articulada hospitalar, cadeira de banho, cadeira motorizada ou scooter de mobilidade para melhorar a mobilidade, o conforto e a qualidade de vida do doente.
Referências
- Associação Nacional de Esclerose Múltipla (ANEM)
- Movimento Esclerose Múltipla do Médio Tejo (Associação MEMMT)
- Amigos da Esclerose Múltipla de Aveiro
- Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM)
- Associação Todos com a Esclerose Múltipla (TEM)
- Mendes MF, Morales RR, Tauil CB, Winckler TC (2012). In: Machado S. e colaboradores. Recomendações Esclerose Múltipla – Academia Brasileira de Neurologia, 1ª Ed. São Paulo: Omnifarma.
- National Multiple Sclerosis Society
- Multiple Sclerosis Foundation
*Atenção: O Blog Mais que Cuidar é um espaço informativo, de divulgação e educação sobre temas relacionados com saúde e bem-estar, não devendo ser utilizado como substituto ao diagnóstico médico ou tratamento sem antes consultar um profissional de saúde.
